Big Data im Gesundheitsbereich
Ethikrat fordert mehr Schutz
Der Umgang mit Informationen aus dem Gesundheitswesen müssen sich grundlegend ändern. Das fordert der Deutsche Ethikrat. Bisherige Maßnahmen seien angesichts der immer größer werdenden Mengen an Daten unzureichend.
Der Deutsche Ethikrat fordert einen besseren Schutz von Daten aus dem Gesundheitsbereich. Das Gremium erklärte, dass das Datenschutzrecht reformiert werden müsse. Nur so könne man einen selbstbestimmten und verantwortlichen Umgang jedes Einzelnen mit seinen Daten gewährleisten. Datenschutzbeauftragte müssten gegebenenfalls mehr Rechte erhalten und die Kontrollen über den Umgang mit Daten verstärkt werden.
Schon jetzt arbeiteten immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte mit großen Datenmengen. Gesundheitsdaten würden aber auch von den Patienten selbst erfasst, etwa über Gesundheits-Apps, Smart Watches oder Fitnesstracker. Die Daten könnten durch neue technische Möglichkeiten schnell und effektiv ausgewertet, ausgetauscht und mit anderen Daten verknüpft werden. »Werden diese Daten entsprechend verwertet, ermöglicht das tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur Krankheitsentwicklung.«
Missbrauch stärker ahnden
In seiner Stellungnahmen »Big Data und Gesundheit« untersucht der deutsche Ethikrat Chancen und Risiken für gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data. Über zweieinhalb Jahr analysierte das unabhängige Gremium sowohl rechtliche Vorgaben als auch ethische Aspekte. Es kommt zu dem Schluss, »dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des aktuellen Datenschutzrechts zur unzureichend begegnet werden kann«.
Der Ethikrat verlangt zudem mehr Transparenz. Der Datengeber – also der Patient – müsse einsehen können, wer wann und wie seine Daten sammelt und was mit ihnen geschieht. Nur so könnten die individuelle Freiheit und Privatsphäre gewahrt werden. Das Gremium sprach sich zudem dafür aus, Nutzertäuschungen, beispielsweise in sozialen Netzwerken, Apps und Online-Spielen, strikter zu ahnden.
Menschen sollten zudem die rechtliche Möglichkeit zu einer »Datenspende« erhalten, damit könnten sie die Nutzung ihrer Daten für die medizinische Forschung erlauben. Außerdem sollte bereits in der Schule die digitale Bildung stärker gefördert werden, um bei Kindern schon früh ein Bewusstsein für die rechtlichen, sozialen und ethischen Folgen zu schaffen.
- Ethikrat fordert mehr Schutz
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